OurFamilyPortrait
Miten harvinainen sairaus yhdisti Bruggemanin perheen
“Toivoin, että se menisi ohi itsestään”
Opiskelijaelämän pitäisi olla elämän parasta aikaa. Nurjanahin (42) elämä meni toisin kuin hänen opiskelijatovereillaan. Hänen terveytensä heikkeni nopeasti. Urheilullinen nuori nainen ei enää jaksanut tehdä yksinkertaisia arkiaskareita. Hänen äitinsä vaati häntä menemään sairaalaan. Pian seurasi diagnoosi: Harvinainen autoimmuunisairaus skleroderma. Lääkärit diagnosoivat hänellä myös keuhkosairauden, keuhkofibroosin. Mutta hän selvisi. Häntä auttoi vahva side vanhempiin Linekeen (69) ja Janiin (74) sekä aviomieheen Robiniin (49), johon hän rakastui ollessaan sairaalassa.
Mitkä olivat skleroderman ensimmäiset oireet?
Nurjanah: Olin 22, kun sain ensimmäisiä epämääräisiä oireita. Se alkoi flunssamaisella tunteella. Sormeni turposivat, ihoni kovettui ja minulla oli jatkuva kuume. Asuin silloin vanhempieni kanssa, koska olin opintojen välissä. Nautin paljon tuosta ajasta, mutta salasin oireeni, koska toivoin sairauden menevän ohi itsestään.
Lineke: Vanhempana tunnet lapsesi parhaiten, ja vaikka Nurjanah yritti peitellä sairautta, tiesin jonkin olevan vialla. Hänen kasvonsa olivat turvonneet, hänen sormensa olivat tummuneet ja hänen koko vartalonsa oli turvonnut. Hän oli aina ollut innokas juoksija, mutta yhtäkkiä hän ei voinut kävellä 100 metriä hengästymättä. Silloin tiesin, että jokin on vialla.
Jan: Nurjanah oli erittäin urheilullinen, mutta yhtäkkiä hän tarvitsi pyörän päästäkseen linja-autolta työpaikalle. Aiemmin matka sujui hyvin kävellen.
Lineke: Se oli viimeinen pisara. Kävimme hyvän keskustelun hänen kanssaan ja soitimme lääkärille varataksemme ajan sairaalaan. Lääkäri ei aluksi ottanut meitä vakavasti, ja suostui antamaan ajan vasta kun vaadimme. Hän sanoi, että Nurjanah pääsisi sairaalaan kolmen kuukauden päästä. Mutta vaistoni sanoi, ettei tämän asian kanssa voinut odottaa. Otin välittömästi yhteyttä sairaalaan. Hän pääsi sairaalaan alle viikossa.
”Huomasin, että Nurjanahin sormet muuttivat väriä kylmässä”
Etkö kertonut tunteistasi kenellekään tuona aikana?
Nurjanah: En puhunut ennen kuin vanhempani ottivat asian esiin. Mutta lähipiirini tiesi jotain olevan meneillään. Niin myös Robin, jonka kanssa työskentelin tuohon aikaan. Tein harjoittelua IB Groupissa, ennen kuin palasin opiskelemaan. Olin kotona oireideni vuoksi. Eräänä päivänä hän lähetti minulle sähköpostia ja kysyi kuulumisiani. Siitä se sitten lähti. Ensimmäiset treffimme olivat sairaalassa, eikä hän enää sen jälkeen lähtenyt viereltäni.
Robin: Olimme hyvissä väleissä työtovereina ja kävimme toisinaan kävelyllä taukojen aikana. Olin huomannut, että Nurjanahin sormet tummuivat kylmässä. Pian ensimmäisen sähköpostiviestin jälkeen hän soitti ja kertoi olevansa sairaalassa. Kävin siellä hänen luonaan ja välillemme syttyi kipinä.
Nurjanah: Välillämme oli erittäin vahva vetovoima. Vaikka en vielä tuntenut häntä kovin hyvin, tunsin oloni turvalliseksi ja pystyin kertomaan Robinille kaiken. Se sekä huumorintaju auttoivat minua selviämään vaikeasta ajanjaksosta.
Robin: Diagnoosin aikaan Nurjanah oli sairaalassa. Kun hän pääsi viikonloppuisin kotiin, yritimme kompensoida hänen kärsimystään mukavilla asioilla. Kun ajattelen sairaalajaksoa, ajattelen sitä, miten saimme toisemme nauramaan. Lääkitys teki Nurjanahista erittäin nälkäisen. Ratkaisimme asian nauttimalla aterioistamme tavallista enemmän: menimme joka päivä ulos syömään tai tilasimme ruokaa.
Lineke: Hän kukoisti, kun Robin oli paikalla. Robin asui alussa luonamme, se oli hienoa meille kaikille. Robinin ja Nurjanahin yhteenmuutto muutama kuukausi diagnoosin jälkeen vaati hieman totuttelua ja oli jännittävää, mutta se teki hänelle hyvää.
Skleroderma: pitkä tie diagnoosiin
Kuusi kuukautta kestäneiden tutkimusten jälkeen Nurjanahilla diagnosoitiin skleroderma. Skleroderma on harvinainen autoimmuunisairaus, jossa immuunijärjestelmä hyökkää kehon terveitä soluja vastaan. Se aiheuttaa ihon paksuuntumista ja kovettumista, mutta se voi vaikuttaa myös elimiin, kuten sydämeen, munuaisiin ja, kuten Nurjanahin tapauksessa, keuhkoihin. Kyseistä sairautta kutsutaan keuhkofibroosiksi. Se muuttaa keuhkokudosta arpikudokseksi. Kuka tahansa voi saada skleroderman, mutta eniten siihen sairastuvat 30–50-vuotiaat naiset.
“Perheemme välinen side on ehdoton”
Mitä jos äitisi ei olisi huolestunut?
Nurjanah: Jos en olisi asunut silloin vanhempieni luona, lopputulos olisi voinut olla hyvin erilainen. Pääsin hoitoon nopeasti, koska äitini ei antanut periksi lääkärin ja sairaalan kanssa.
Jan: Pahinta, mitä sinulle voi tapahtua on se, että lapsillesi sattuu jotain. Kun näin, että tyttäreni, urheilullinen nuori nainen, ei jaksanut kävellä kadun päähän, murruin. Minua satuttaa vieläkin se, ettemme voineet olla paikalla, kun hän kuuli huonot uutiset.
Lineke: Onneksi Robin oli siellä. Diagnoosin jälkeen menimme neljästään kotiin, eikä Robin koskaan lähtenyt pois.
Jan: Hän tiesi tarkalleen, mitä Nurjanah silloin tarvitsi. Kyse saattoi olla esimerkiksi suloisista itse kirjoitetuista viesteistä/lapuista tai puhallettavasta nyrkkeilysäkistä. Hän etsi aina ratkaisuja.
Nurjanah: Perheemme välinen side on ehdoton, ja se vain vahvistuu. Kaksi vuotta kemoterapiaa ei ole helppoa, ja tunsin oloni niin huonoksi ja voimattomaksi. Tarvitsin todella vanhempiani ja Robinia. Tarvitsin heidän tukeaan, mutta myös apua käytännön asioissa: pieniä tekoja vanhemmiltani, kuten imurointia tai ruoanlaittoa, mistä oli apua myös Robinille. Olen siitä yhä erittäin kiitollinen heille.
Vähemmän fyysistä vahvuutta, enemmän henkistä voimaa
Nurjanah: Toiset päivät ovat tietenkin helpompia kuin toiset, mutta onneksi minulla on vain yksi tarkastuskäynti vuodessa. En ole vieläkään täysin käsitellyt tapahtunutta, mutta olen hyväksynyt sen. Vaikeinta on se, että olen aina väsynyt. En koskaan herää levänneenä.
“Tällä hetkellä hän käyttää energiaansa moniin muihin asioihin”
Lineke: Tyttäreni oli erittäin vahva ihminen. Ja vaikkei hän enää ole sitä niinkään fyysisesti, hän on sitä yhä henkisesti. Hän käyttää energiaansa moniin muihin asioihin, kuten laulamiseen ja säätiöön, joka lisää tietoisuutta sklerodermasta Indonesiassa.
Nurjanah: Isäni toimi teknisenä opetusavustajana toisen asteen koulussa. Hänen kauttaan sain yhteyden laulunopettajaan. Nyt laulan paljon. En pelkästään siksi, että pidän siitä ja voin omistautua sille, mutta treenaan sen avulla myös keuhkojani. Lisäksi olen sitoutunut lisäämään tietoisuutta sklerodermasta Indonesiassa. Minulle se on keino löytää ja lisätä merkitystä.
Nurjanah adoptoitiin Indonesiasta. Diagnoosin jälkeen hän halusi olla merkityksellinen muille, joilla on sama sairaus. Hän huomasi, että sklerodermasta ja sen hoidosta tiedettiin vielä vähemmän Indonesian kaltaisessa maassa. Eurooppalaisena edustajana Nurjanah on sitoutunut vuodesta 2016 lähtien lisäämään tietoisuutta sklerodermasta Yayasan Scleroderma Indonesia -säätiön kautta. Hän sekä auttaa tiedon ja varainhankinnan kanssa että tuo Alankomaiden ja Indonesian lääkäreitä yhteen. Hienoa kehitystä on tapahtunut niiden yhdeksän vuoden aikana, joina Nurjanah on toiminut eri säätiöissä Indonesiassa. Sklerodermaa hoidetaan nyt samalla tavalla kuin täällä Alankomaissa, ja potilaat voivat saada tukea ja antaa tukea toisilleen säätiön kautta.