Perhekuva

Muñozin perheen taistelu harvinaista sairautta vastaan​

”Opin, että elämä on liian ihanaa hukattavaksi”​

Elizabeth ja Francisco Muñoz ovat Stephanien (28) ja Carolinan (37) mami ja papi. Lähes kymmenen vuoden ikäerolla syntyneet siskokset ovat ensi silmäyksellä hyvin eri näköisiä. Stephanie on elämää pursuava nuori nainen. Sisar huomauttaa, että sellainen tämä on aina ollut luonteeltaan. Se on osa hänen persoonaansa, mutta yhteen aikaan näin ei ollut. Vuoden 2017 aikoihin alkoi tuntua, että jokin on vialla. Stephanie kärsi kivuista, eikä hän tuntenut oloaan enää omaksi itsekseen. Hänellä todettiin skleroderma-niminen harvinaissairaus, mutta avun ja läheisten rakkauden avulla hän palautui lopulta omaksi itsekseen.

Miten tämä elämänvaihe alkoi teidän kaikkien osalta?

Stephanie: Se alkoi hitaasti. Ensimmäiset pari kuukautta kyynärpäät olivat hieman kivuliaat, sitten jalkoihini alkoi sattua – polveni eivät enää taipuneet kokonaan – ja lopuksi sormet turposivat. Kävin lääkärissä joka kuukausi, mutta he eivät löytäneet mitään syytä.

Elizabeth: Ennen kuin tyttäreni Stephanie sai diagnoosin, hän ei juuri kertonut kivuistaan. Hän oli ehkä jopa liian hiljaa. En tiedä, mistä hän sai voimaa kaiken sen läpi käymiseen. Minusta tuntui todella pahalta, kun sain tietää, kuinka vaarallinen tilanne oli.

Stephanie: Koko kehooni sattui, ihoni kutisi, enkä voinut nukkua hyvin. Mutta tunsin, etten voinut tehdä asialle mitään ja että minulla oli selvästi merkkejä kivusta. Minulla ei ollut koskaan aikaisemmin ollut terveyteen liittyviä ongelmia, joten ajattelin, että ”ehkä ensi kuussa kaikki on taas hyvin”.

Carolina: Se oli turhauttavaa! Olin siskoni mukana lääkärikäynneillä. Näin hänen tilansa pahenevan. Stephaniella oli nuori keho, joka alkoi nopeasti ikääntyä. Kun tultiin siihen pisteeseen, että hän ei voinut sitoa kengännauhojaan, sanoin lääkärille: ”Nyt riittää, sinun täytyy lähettää siskoni jatkotutkimuksiin ja selvittää, mikä on vialla.”

Stephanie: Muistan, miten siskoni Carolina sanoi usein näkevänsä, ettei kaikki ole hyvin, koska huuleni ja silmiäni ympäröivä iho tummuivat. Otin ihostani kuvia ja näytin niitä lääkärille, mutta hän ei uskonut minua.

Francisco: Se oli erittäin vaikeaa aikaa. Ensimmäinen lääkärimme ei uskonut, että hänellä oikeasti oli kipuja.

Stephanie: Haluan sanoa muille samankaltaisessa tilanteessa oleville perheille, että olkaa sinnikkäitä, älkää antako periksi.

Diagnoosin vaikutus perheeseen

Kahdeksan kivuliaan kuukauden jälkeen selitys viimein löytyi. Stephaniella todettiin skleroderma, autoimmuunisairaus, jossa potilaan immuunijärjestelmä hyökkää omaa kehoa vastaan. Se on harvinaissairaus, jonka ensisijaisena oireena on ihon paksuuntuminen ja kovettuminen, mutta se vaikuttaa myös sisäelimiin, kuten ruoansulatuskanavaan, sydämeen, keuhkoihin ja munuaisiin. Vaikka tautiin voi sairastua kuka tahansa, sitä esiintyy useimmiten 30–50-vuotiailla naisilla. Sen syitä ei ymmärretä hyvin.

”Tärkeintä on, että sairastunut tietää sinun olevan tukena”​

Miten elämäsi muuttui, kun sait skleroderma-diagnoosin?

Stephanie: Se oli kuin nyrkinisku. Kun sain diagnoosin, jouduin noin neljäksi päiväksi sairaalahoitoon täällä Bergenissä. Sitten kuulin, että minut lähetetään Oslon yliopistolliseen Rikshospitalet-sairaalaan, koska siellä on systeemisen skleroosin asiantuntijoita.

Heinäkuussa menin siis sinne. He tekivät kaikki tarvittavat kokeet, tarkistivat keuhkot, sydämen, munuaiset, ruoansulatusjärjestelmän… joka ikisen kehoni osan. Sitten minulle tarjottiin kantasolusiirtoa. Nämä kantasolusiirrot aloitettiin täällä Norjassa vasta vuonna 2015, joten pääsykriteerit ovat hyvin tiukat. Sairauden on oltava nopeasti etenevä, ja kyseessä on oltava diffuusi systeeminen skleroosi, ei rajoittunut. Lisäksi sairaus ei saa olla vaikuttanut sisäelimiin liian pahasti, sillä kehon on siedettävä suuria määriä kemoterapiaa.

Kesti jonkin aikaa käsitellä kaikki nämä asiat tunnetasolla. Ensimmäinen reaktioni oli mennä taistelutilaan, sillä olin päättänyt parantua. Silloin ymmärsin perheeni seisovan rinnallani.

Carolina: Tärkeintä on, että sairastunut tietää sinun olevan tukena. Että seisot rinnalla tapahtui mitä tahansa. Kerro, että käytte kaiken läpi yhdessä, käsi kädessä ja että kaikki tulee olemaan hyvin.

Stephanie: Sairauteni eteni tässä vaiheessa niin nopeasti, että oli ratkaisevan tärkeää aloittaa kantasoluhoito. Hoito kun kestää muutaman kuukauden. En siis ottanut mitään lääkkeitä, en edes särkylääkkeitä. Mikään ei auttanut. Tunsin häpeää, kun esimerkiksi kovat äänet tai voimakas valo aiheuttivat kipua ja jouduin pyytämään perhettäni pienentämään television äänenvoimakkuutta tai himmentämään valoja. Tunsin olevani taakka.

Elizabeth: Jos television äänenvoimakkuutta on pienennettävä, niin näin tehdään. Tekisin hänen vuokseen tietenkin mitä tahansa. En ollut siitä aluksi kovin huolissani, mutta kun hän sai tulokset, aloin etsiä tietoa sklerodermasta. Nyt ymmärrän paremmin. Toivon joka päivä, että minä olisin sairastunut Stephanien sijaan. Toivon, että voisin ottaa hänen kärsimyksensä kantaakseni. Mutta toisesta näkökulmasta tarkasteltuna uskon, että kaiken sen tuskan jälkeen hänen sydämeensä jäi jotain kaunista. Se tieto auttaa selviytymään mistä tahansa.

Stephanie: Voin nyt kuitenkin paljon paremmin. Voin taas tehdä monia asioita. Vaikka sormeni ovat yli 90 astetta taivuksissa, voin käyttää molempia käsiäni. Olen saanut takaisin jotain normaalin tapaista.

Elizabeth: Tyttäreni oli aina erittäin hyvä piirtämään, mutta olin tottunut siihen, enkä juuri kiinnittänyt siihen huomiota. Nyt kun hän piirtää jotain, laitan sen toimistoni seinälle. Kaikella mitä hän tekee, on kaksinkertainen arvo.

Stephanie: Olen oppinut pitämään kynää uudella tavalla, mutta tiedän, etten koskaan tule olemaan sama henkilö kuin ennen… enkä haluaisikaan olla. Opin paljon ja olen tyytyväinen siihen kuka nyt olen.

Millä tavalla?

Elizabeth: Voi, me kyllä huomasimme. Hän on muuttunut. Hän näkee nyt aina asioiden myönteisen puolen.

Francisco: Tyttäreni on ihminen, joka tietää, mitä haluaa ja miksi. Hänellä on oman elämänsä ohjat käsissä.

Carolina: Jonkin aikaa päässäni takoi kysymys ”miksi?”. Ajattelin, että siskoni sairastuminen oli epäreilua. Mutta nyt näen, että hän voi paremmin ja on onnellinen ja positiivinen – ja se on vienyt suuttumukseni pois.

Stephanie: Olin erittäin masentunut, joten menin lääkäriin ja pyysin lähetettä psykologille. Löysin oikeastaan itse sopivan ryhmäterapian ja pyysin vain lähetettä siihen. Se oli niin ihanaa. En voisi suositella tätä enää enempää! Se todella muutti tapaani suhtautua asioihin ja itseeni. Totta puhuen se oli RASKASTA työtä. Mutta onneksi näin kaiken sen vaivan ja hyödyin siitä. Opin, että on otettava rennosti, että elämä on liian ihanaa hukattavaksi. Meidän kaikkien on pysähdyttävä hetkeksi, hengitettävä syvään ja mietittävä, mitä hyvää elämä voi tarjota meille.

Elämä uudelleen haltuun

Stephanie kertoo, että hänellä on paljon suunnitelmia. Ensin hän aikoo suorittaa loppuun kulttuurintutkimuksen maisterin tutkinnon, joka jäi kesken vaikeiden oireiden vuoksi. Elizabeth sanoo, että vaikka häntä kohdellaan kotona kuin kuninkaallista, hän haluaa löytää pian työpaikan ja oman asunnon.

Muñozin perheen elämä on muuttunut, mutta monella tapaa myös hyvään suuntaan. He oppivat rakastamaan ja tukemaan toisiaan paremmin sekä tuntemaan toisensa syvällisemmin, ja he aikovat noudattaa Stephanien neuvoa nauttia kaikista elämän puolista – yhdessä.